Por Jason Kane, Anne Thompson y Linda Carroll — NBC News Cuando Cole Schmidtknecht, de 22 años, trató de reemplazar el inhalador que le había recetado su médico para prevenir sus ataques de asma, el medicamento que antes le costaba menos de 70 dólares en su farmacia de Appleton, Wisconsin, tenía ahora un precio de más de 500, según Bil Schmidtknecht, padre de Cole. Atónito, Cole salió de la tienda con un medicamento que permite detener los ataques de asma una vez que empiezan, pero sin el inhalador de la marca Advair Diskus que necesitaba para evitar que los ataques se produjeran. Cinco días después de su visita a la farmacia, el año pasado, Cole sufrió una crisis asmática grave, dejó de respirar y se desmayó. No recuperó el conocimiento y murió. Los médicos atribuyeron su muerte al asma. Sus padres, Bil y Shanon Schmidtknecht, dicen ahora que la culpa de la muerte del joven la tiene un sistema disfuncional donde los medicamentos pueden cambiar de precio de la noche a la mañana, sin previo aviso. Un elemento del sistema de seguros de salud del que muchos estadounidenses desconocen fue el responsable del aumento del precio del inhalador de Cole. Los Administradores de Servicios Farmacéuticas o PBM son los intermediarios que controlan qué fármacos se incluirán en la lista de medicamentos cubiertos por una compañía de seguros. Según Gerard Anderson, profesor de política y gestión sanitarias de la Facultad de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins, esos gestores de prestaciones farmacéuticas trabajan en función de generarles más ganancias a los fabricantes. Los PBM “buscan detectar ese medicamento que les haga ganar más dinero”, indicó Andersen. “Es una locura que esto ocurra en Estados Unidos”, aseguró Bil Schmidknecht, el padre del joven fallecido. “El sistema no está roto. Está diseñado para funcionar así. Y lo único que hace es perjudicarnos”. La familia Schmidtknecht está presionando para que una ley exija un aviso con 90 días de antelación cuando se vaya a cambiar el precio de un medicamento. También están demandando a Optum Rx, el intermediario que retiró el inhalador de la marca Advair Diskus que usaba Cole del formulario de su compañía de seguros, y a Walgreens, su farmacia, que, de acuerdo con la familia, no ofreció a Cole una forma de controlar su ataque de asma mientras se buscaba una solución. La demanda alega que Cole no recibió el preaviso requerido de 30 días sobre el cambio, que su médico no fue contactado y que la farmacia no dio al joven ninguna opción más asequible. Los Schmidknecht indicaron que Cole salió de la farmacia sólo con un inhalador “de rescate”, que se utiliza para lograr un alivio rápido. Pero ese tipo de medicamento por sí solo no es lo suficientemente fuerte como para mantener a alguien fuera de una sala de emergencias si el ataque de asma es grave, explicó el Dr. David Bernstein, un inmunólogo de la Universidad de Cincinnati. En una moción para desestimar la demanda de los Schmidkneckt, Optum Rx expresó “sus más profundas condolencias” por la muerte de Cole y dijo que la ley federal vigente impide que el caso sea llevado ante un tribunal estatal. Optum también estipuló que tres opciones de inhaladores, cada una con un copago de 5 dólares, estaban disponibles, y que sus reglas exigían a Walgreens ponerse en contacto con el médico de Cole al respecto. [Trump firma orden ejecutiva que busca reducir el precio de los medicamentos: ¿sería posible? ¿ahorrarán los pacientes?] Walgreens también ofreció “su más sentido pésame” y dijo que no puede discutir los detalles en el caso, citando la privacidad. En un comunicado, agregó: “En general, en los casos en que un medicamento no está cubierto por el seguro, el personal de la farmacia puede trabajar con el plan, el paciente y/o prescriptor en un esfuerzo por procesar y dispensar la receta si es posible”. Cole tendría ahora 24 años. Al hablar de todas las cosas que podría haber estado haciendo hoy, sus padres casi se derrumban. “Era demasiado joven y tenía toda la vida por delante”, aseguró Shanon. “Fue algo evitable e innecesario”. Los Schmidkneckt buscan cambios. “Queremos justicia para Cole, por supuesto, pero más que eso, justicia para todos”, precisó Shanon. Conseguir ese cambio no será fácil. En Estados Unidos, sólo tres PBM procesan el 80% de las recetas. Y una gran parte de los procedimientos bajo los que operan se mantine en secreto, señaló Anderson. De este modo, los pacientes no se enteran de cómo los PBM toman sus decisiones sobre los medicamentos y por qué una medicina que había estado en el formulario ya no lo está. Son pocos, desde los pacientes hasta las compañías farmacéuticas y las aseguradoras, quienes conoce los detalles de las decisiones que toman los PBM. “No comparten ampliamente esta información, ya que se considera secreto comercial”, explicó Anderson. Y las ganancias de estos intermediarios pueden ser enormes. Un informe de la Comisión Federal de Comercio (FTC) publicado en enero reveló que, en los últimos años, las tres mayores empresas de gestión de medicamentos (CVS Health Caremark Rx, Express Scripts de Cigna y Optum Rx de UnitedHealth Group) habían inflado en miles de millones de dólares los costos de numerosos medicamentos vitales. Las empresas dijeron que las conclusiones del informe de la FTC eran engañosas. Para recordar a Cole, sus padres se hicieron un tatuaje como el que el joven tenía en la muñeca. Cuando el dolor los agobia, le echan un vistazo para seguir impulsando los cambios que quieren lograr, en su honor. “Es sólo un pequeño recordatorio de Cole para que sigamos viviendo y podamos ser felices”, dijo Shanon. “Sigo intentando recordarme a mí mismo que la felicidad, la alegría y el dolor pueden coexistir”.